Los galardonados con los VII Premios Somos Pacientes de este año -con casi un centenar de proyectos presentados- se han anunciado como colofón a la IX Jornada Somos Pacientes, que se ha celebrado este lunes bajo el título ‘El papel del paciente en la vida del medicamento’
Asociaciones de pacientes de cardiopatías congénitas infantiles, trasplantes hepáticos, psoriasis, esclerosis múltiple, enfermedad renal y Síndrome de Dravet, además de la compañía farmacéutica Bayer, han resultado este año los ganadores.
Los 29 finalistas y los galardonados de esta edición, celebrada este lunes 13 de diciembre, son sólo un ejemplo de las múltiples iniciativas y actividades de enorme valor e interés puestas en marcha por las asociaciones de pacientes y personas con discapacidad y otras entidades en un año especialmente complicado para los pacientes por la pandemia del coronavirus.
“Sirvan estos premios para destacar al menos una pequeña parte de lo que es una aportación social necesaria y de valor incalculable, y una prueba más de la responsabilidad y el peso de la acción de la sociedad civil, esencial en toda sociedad moderna”, afirmó el director general de Farmaindustria, Humberto Arnés, en la clausura del encuentro.
Los premiados:
Divididas en dos categorías (Sociedad y Pacientes), las ganadoras de los premios han sido las siguientes iniciativas:
Categoría Pacientes. Mejor desarrollo web o aplicación. Blog Coronavirus y Cardiopatías Congénitas, de la Fundación Menudos Corazones. Este blog, que arrancó en marzo de 2020, ha permitido el acceso directo desde la web de la fundación a información contrastada y actualizada en las distintas etapas de evolución de la Covid-19 para pacientes con cardiopatías congénitas y sus familiares.
Categoría Pacientes. Mejor iniciativa o campaña en el ámbito de las redes sociales. Campaña Tu Tiempo, de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (Fneth). Esta campaña audiovisual de prevención y activación, dirigida a adolescentes y jóvenes de entre 16 a 25 años, busca cuestionar el consumo de alcohol y otras sustancias como casi la única alternativa de ocio que se les ha dejado a las nuevas generaciones de jóvenes y que se ha hecho más evidente con la pandemia.
Categoría Pacientes. Mejor iniciativa de servicio al paciente. En esta edición, dos han sido los proyectos que se han proclamado ganadores ex aequo, por resultar igual de meritorios en opinión del Jurado. Por un lado, el Programa de Autonomía Personal para personas con Esclerosis Múltiple, de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (Aedem-Cocemfe), que consiste en ofrecer ayuda a domicilio para atender las necesidades en el hogar de las personas afectadas de esclerosis múltiple.
Y, por otro, el programa Salud Accesible, de la Fundación Renal Jaume Arnó, una iniciativa dirigida a personas con enfermedad renal crónica y patologías asociadas que no pueden asumir el coste de la medicación, la atención social y psicológica o el asesoramiento dietético requerido. Las personas susceptibles de beneficiarse de este programa son derivadas por los centros de diálisis y de trabajo sociosanitario de atención primaria y hospitalaria a la fundación para ser atendidos.
Categoría Pacientes. Mejor iniciativa de concienciación social o fomento de la investigación. Psoriasis Sin Límites, de Acción Psoriasis, una iniciativa concebida para concienciar sobre la enfermedad psoriásica y sus manifestaciones reumáticas, mediante la utilización de acciones de comunicación en múltiples canales, con el objetivo de ofrecer a los pacientes y su entorno las claves para afrontar tanto el diagnóstico como el día a día de esta enfermedad, que impacta negativamente sobre las emociones de los pacientes, generando ansiedad, estrés, baja autoestima y, en algunos casos, depresión.
Categoría Pacientes. Iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes, elegida de entre las iniciativas finalistas mediante votación on line con la participación de más de 17.200 votantes. En esta ocasión, con más de seis mil votos, la iniciativa ganadora ha sido el Programa de Secuenciación Completa del Genoma, de la Fundación Síndrome de Dravet, que ofrece de manera gratuita un test genómico a pacientes de cualquier edad residentes en España que presenten un cuadro clínico compatible con Síndrome de Dravet pero que no disponen todavía de un diagnóstico genético.
Categoría Sociedad. Teo descubre el cáncer, de Bayer. Este libro, que ha contado con la colaboración de dos asociaciones de pacientes de niños con cáncer (Afanoc y Pyfano), de dos oncólogos pediátricos del Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona, la Sociedad de Hematología y Oncología Pediátricas (Sehop) y la involucración del Grupo KIDS Barcelona, es un instrumento de apoyo a los padres y hermanos de los niños con cáncer, para fomentar el dialogo entre ellos y ayudar a la comprensión de la enfermedad. Además, pretende ayudar a derribar tabúes, como el no poder hablar de cáncer con quienes lo están sufriendo y dibujar el concepto de la oncología de precisión y la importancia de los test moleculares, entre otros muchos objetivos.
Cada una de las iniciativas galadonadas de la categoría Pacientes han sido premiadas con una estatuilla conmemorativa y con 3.000 euros (también en el caso de las dos premiadas exaequo, que excepcionalmente recibirán 3.000 euros cada una), mientras que la categoría Sociedad es honorífica y recibe la estatuilla. Convocados por la Fundación Farmaindustria y por la plataforma Somos Pacientes -que reúne ya a más de 1.930 asociaciones-, los Premios Somos Pacientes cerraron el pasado 31 de agosto el plazo de presentación de candidaturas. Cerca de un centenar de proyectos han participado en esta séptima edición, de los que salieron los 29 finalistas. En juego estaban los 15.000 euros con los que están dotados y el destacado reconocimiento social que proporcionan estos galardones, los más prestigiosos en su ámbito.•••
