Más de 9.000 personas padecen esclerosis múltiple en Cataluña, la primera causa de discapacidad por esta enfermedad en personas de entre 20 y 40 años, según datos del CatSalut. A nivel nacional, ya hay 55.000 personas con esclerosis múltiple. Ante esta realidad y su compromiso de atender el impacto de la enfermedad en la vida de las personas con EM, la Fundación Esclerosis Múltiple (FEM) ha creado la Comunidad EM.
Se trata del primer espacio virtual de referencia de habla hispana para las personas con esclerosis múltiple donde pueden consultar información de calidad, precisa y actualizada sobre esta enfermedad, recibir formación y compartir inquietudes con otros miembros de la Comunidad.
Actualmente, la Comunidad de EM cuenta con más de 1700 personas con esclerosis múltiple, de las cuales el 91% son del territorio español, el 75% son mujeres y el 57% tienen entre 35 y 54 años. «Es muy importante hablar con otras personas que tienen esclerosis múltiple, me ha ayudado mucho, poder compartir experiencias y ser consciente de que no soy la única que vive esta situación. Mi pareja, que sabe que tengo fatiga, me preguntó un día cómo podía estar tan cansada a las 8 de la mañana. Y entonces te das cuenta de que es difícil entender la EM desde fuera», cuenta Cristina Quindós, diagnosticada de EM desde 2013.
«Esta iniciativa pone en valor el bienestar emocional de las personas que la componen. Como presidenta de FFPaciente, he visto muchísimos casos en los que la persona simplemente necesita comprensión, y nadie puede entenderla mejor que alguien que vive con esta enfermedad. El poder de la información es evidente, cuando una persona está bien informada, se relaciona en la comunidad, aumenta su autoestima y confianza en sí misma…», subraya Pedro Soriano, enfermero y profesor de Comunicación y Relaciones Asistenciales en el Departamento de Enfermería de la Universidad Europea de Madrid.
El 91% de los internautas utiliza internet para buscar información sobre salud, pero sólo el 2% utiliza plataformas especializadas, según el I Estudio sobre Falsos Rumores en Salud enfocado a pacientes[1] En esta línea, la plataforma responde a la necesidad de las personas con esclerosis múltiple de encontrar información fiable y contrastada en internet. «Es habitual que las personas que acaban de recibir un diagnóstico busquen información en Internet y encuentren datos poco contrastados, poco científicos o excesivamente técnicos que no les ayudan. En cambio, la Comunidad EM ofrece información rigurosa y validada por profesionales de la salud», explica Rosa Masriera, directora ejecutiva de la FEM.
La Comunidad de EM promueve el papel activo de las personas con EM
La EM suele diagnosticarse entre los 20 y los 40 años, momento en el que comienzan importantes proyectos vitales. La enfermedad puede manifestarse de muchas formas, pero el impacto del diagnóstico y la forma de afrontarlo difieren de un caso a otro. En este sentido, la Comunidad de EM ayuda a las personas a estar informadas y formadas para que tengan los conocimientos suficientes para entender su enfermedad y su tratamiento, y poder alcanzar el bienestar en todos los ámbitos de su vida. «Un paciente activo y empoderado es un paciente con capacidad para tomar decisiones, satisfacer sus necesidades y resolver problemas, con pensamiento crítico y control sobre su vida y su salud. Y todo esto se consigue, ante todo, con conocimiento», subraya Luciana Midaglia, neuróloga del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (Cemcat).
Un espacio de conocimiento, formación y participación en constante evolución
Hasta 2022, la FEM ha publicado contenidos diferenciales en su web corporativa y en el Observatorio de la Esclerosis Múltiple (OEM), que durante este año ha contado con 445.000 usuarios y ha servido de plataforma para responder a la necesidad de las personas con EM de encontrar información fiable y contrastada en Internet.
Con el objetivo de integrar toda la información sobre la esclerosis múltiple en un único espacio y mejorar la experiencia de las personas con EM a la hora de encontrar información, formarse e interactuar con usuarios de todo el mundo, la FEM creó la Comunidad EM. Las personas diagnosticadas de EM y su entorno no sólo tienen acceso a interesantes recursos como cursos, infografías, webinars, talleres… sino también a los servicios presenciales y online que ofrece la FEM. Además, disponen de «un espacio de participación en el que aprenden juntos, interactúan y se relacionan entre sí». Esta comunicación virtual mejora el optimismo, el comportamiento y el estado emocional de las personas con EM», afirma Orlando Vergara, director de la Unidad de Neurociencias de Novartis España y colaborador de esta iniciativa.
Por su parte, Pedro Soriano, experto comunicador sanitario, destaca la importancia de la Comunidad EM para ayudar a las personas diagnosticadas de EM y que sirva de referencia para otras patologías: «la comunidad virtual ayuda a construir una red completa de recursos, una red que aporta valor y ayuda a romper el estigma. El apoyo entre iguales es muy importante y a través de esta plataforma las personas con EM y su entorno se sienten acompañadas y motivadas y esto les ayuda a mejorar su calidad de vida».•••
