Ambas entidades volverán a reunir a científicos líderes de las investigaciones más prometedoras en ELA para debatir sobre cómo se establecen las dianas terapéuticas, cómo se fabrican los compuestos farmacéuticos y cómo se realizan los ensayos.
UN ESPACIO PARA EXPONER AVANCES SOBRE LA ELA
Acorde a la misión de la Fundación Luzón de acercar la ciencia a las personas afectadas, el Encuentro invita cada año a científicos reconocidos a nivel internacional con relevantes proyectos de investigación sobre la ELA y es seguido con gran interés, tanto en el auditorio como en modo online, por personas afectadas, familiares, cuidadores, profesionales médicos y sanitarios, así como medios de comunicación.
Esta octava edición, que tendrá lugar en el Salón de Actos de la Fundación Areces (C/ Vitruvio, 5) a partir de las 16.00h, arrancará con la participación institucional de Raimundo Pérez-Hernández y Torra, Director General de la fundación anfitriona, y de María José Arregui, Presidenta Ejecutiva de la Fundación Luzón.
Tras el acto de apertura, darán comienzo las ponencias de los investigadores nacionales. La doctora Mónica Povedano (Hospital de Bellvitge, Barcelona) y el doctor Alberto García Redondo (Hospital 12 de Octubre, Madrid) harán un resumen de lo debatido en el Simposio Mundial que se celebrará días antes en Montreal (Canadá). Seguidamente, Ruben van Eijk (University Medical Center Utrecht, Países Bajos) hablará sobre qué aspectos debemos mejorar para conseguir un tratamiento. Y, finalmente, Orla Hardiman (Trinity College, Dublín) tomará la palabra para debatir sobre cómo se deben desarrollar las terapias (si de forma dirigida o a través el uso de cócteles de compuestos).
Tras sus intervenciones, los ponentes se unirán a una mesa redonda donde se debatirá sobre los temas expuestos, moderada por Juan Francisco Vázquez (Hospital La Fe), y en la que se unirá Miguel Ángel Rubio (Hospital del Mar, Barcelona). Los asistentes al encuentro tendrán la ocasión de plantear sus preguntas a los investigadores.
La asistencia al VIII Encuentro Internacional de la ELA en España es completamente gratuita, previa inscripción en la web de la Fundación Ramón Areces. El evento contará con servicio de traducción simultánea y será retransmitido en directo vía streaming a través de la plataforma YouTube en versión original y en versión doblada.
UNA ENFERMEDAD SIN TRATAMIENTO NI CURA
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa donde las neuronas motoras van muriendo, haciendo que los pacientes tengan problemas en funciones básicas como caminar, tragar, hablar o respirar, manteniendo la consciencia en todo momento. Se desconoce qué causa la ELA y aún no se ha hallado ni cura ni tratamiento paliativo, por lo que la gran esperanza de las personas afectadas está en la investigación. En España se estima que hay unas 4.000 personas diagnosticadas de ELA, una cifra que apenas varía, ya que aproximadamente mueren tres personas cada día por esta causa y se diagnostican otros tres nuevos casos.
Creada por el economista Francisco Luzón, fallecido de ELA en 2021, la Fundación Luzón vertebra en España la lucha contra esta enfermedad con una triple misión: visibilizar la ELA, mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen y sus familias e impulsar su investigación.
