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Representantes de asociaciones analizan cuáles son las principales demandas de su colectivo, que incluyen mejorar la información e innovar en los cuidados. Impulsar la investigación y participar en los procesos de financiación de los nuevos fármacos, otras peticiones.
Los pacientes y las asociaciones que los representan tienen en la actualidad un papel cada vez más protagonista dentro del sistema sanitario. Ya no son meros observadores ni agentes inactivos dentro del modelo asistencial. Su voz se ha multiplicado en los últimos tiempos impulsada por la corresponsabilidad que han ido adquiriendo ellos mismos con su estado de salud y con la evolución de su enfermedad, a lo que hay que añadir un cambio en la actitud de administraciones, profesionales sanitarios, compañías farmacéuticas y sociedad en general, que han interiorizado la importancia de escuchar sus demandas.
Con respecto al medicamento, tienen una prioridad: un mejor acceso a los tratamientos innovadores y garantizar la equidad de dicho acceso para todos los pacientes dentro del territorio nacional.
Representantes de asociaciones de pacientes así lo demandan cuando se les pregunta sobre cuál es la principal prioridad de su colectivo. “La equidad de los tratamientos es fundamental para nosotros”, declara la presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple, Teresa Regueiro, quien añade que “es necesario que todos tengamos acceso a las mismas líneas de tratamiento”.
En la misma línea se pronuncia Rafael Martínez Fernández, presidente de la Federación Española de Asociaciones de Anticoagulados: “Reclamamos el acceso con la mayor prioridad a los nuevos anticoagulantes para todas las patologías para los que están indicadas”. “Nuestras prioridades son un diagnóstico rápido y el acceso al tratamiento”, sostiene Patricia Arias, responsable del Área de Investigación y Conocimiento de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
Incluso desde algún colectivo, como la Federación Española de Hemofilia, piden a las administraciones sanitarias que los pacientes tengan “acceso y participación en los procesos de financiación” de los nuevos tratamientos, señala su portavoz Daniel Aníbal García Diego.
Innovar en tratamientos y en la asistencia
Más allá, representantes de asociaciones de pacientes destacaban en la VII Jornada Somos Pacientes, organizada en Madrid por la plataforma Somos Pacientes y la Fundación Farmaindustria, la necesidad de una mayor coordinación asistencial y la innovación en los procesos de cuidados, así como una mayor información.
Del mismo modo, los pacientes entienden que el futuro de su enfermedad y, por tanto, de su vida pasa por la innovación en los tratamientos, para lo que reclaman un impulso constante: “Es nuestra esperanza”, afirma Mónica Suárez, responsable de Relaciones Institucionales de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares. “Nos ha salvado la vida”, recuerda el portavoz de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos, Jesús Fargas, en referencia a los antivirales de acción directa.
“Fundamental”, “piedra angular” o «base» son otros de los calificativos que ponen los colectivos al desarrollo de nuevos medicamentos que, como se ha demostrado en numerosas ocasiones, cambian el pronóstico de la enfermedad, aportan calidad de vida a los pacientes e incluso curan. •••
